Entre mites i realitat, com és conviure amb síndrome de Tourette

El síndrome de Gilles de la Tourette és un trastorn neurològic d’inici infantil caracteritzat per la presència de múltiples tics motors i, almenys, un tic vocal que persisteixen en el temps. Tot i que moltes persones han sentit parlar d’aquesta condició, el seu coneixement sovint està condicionat per estereotips, exageracions o una imatge molt parcial del que realment implica.

Més enllà dels tics més visibles, el síndrome de Tourette pot influir en la vida quotidiana, en les relacions socials i en la manera en què la persona es desenvolupa en el seu entorn. Per això, entendre aquesta condició exigeix anar més enllà i apropar-se a la realitat de qui hi conviu.

"El síndrome de Tourette sovint s’associa a una imatge molt simplificada, quan en realitat pot manifestar-se de formes molt diferents i tenir un impacte variable en la vida diària. Comprendre’l millor és fonamental per reduir l’estigma i acompanyar millor a qui el presenta", explica Rocío Roses, cap de Psiquiatria i Psicologia de l’Hospital Universitari Sagrat Cor.

Què és realment la síndrome de Tourette?

Es tracta d’un trastorn neurològic que sol començar a la infància i la manifestació principal del qual són els tics motors i fònics. Els primers símptomes solen aparèixer en forma de parpelleigs, ganyotes facials o altres moviments involuntaris breus i repetitius, coneguts com a tics motors simples. Amb el temps, s’hi poden afegir altres moviments més complexos, com tocar objectes, seguir determinats patrons en caminar o fer gestos involuntaris.

A aquests s’hi afegeixen els tics fònics, que també poden ser simples o complexos. Entre els simples hi ha sons com tossir, bufar o aclarir-se la gola, mentre que els complexos poden incloure paraules o frases completes.

A més, és important fer un diagnòstic diferencial d'altres trastorns del neurodesenvolupament que poden ser comòrbids (TDAH, TEA…).

Mites més comuns sobre la Tourette

El contacte que moltes persones tenen amb la síndrome de Tourette sol produir-se a través de pel·lícules, xarxes socials o continguts on predominen l’exageració i l’estereotip. Tanmateix, aquesta visió distorsionada no reflecteix la realitat de la majoria dels pacients. Aquests són tres mites freqüents que convé revisar:

1. "Totes les persones amb Tourette insulten": en moltes ocasions aquest símptoma, que es coneix com a coprolàlia, ha estat exagerat i sovint es veu com l’únic TIC que tenen les persones que pateixen aquest quadre, quan en realitat només entre el 10% i el 15% de les persones amb Tourette la pateixen.

2. "No entenc per què no es controlen, no deu ser tan difícil": els tics en una persona amb Tourette no es poden controlar. Únicament de manera temporal i parcial, cosa que acaba generant una tensió insuportable. Reprimir-los no significa que desapareguin.

3. "El Tourette afecta la intel·ligència": les persones amb Tourette tenen el mateix rang de capacitat intel·lectual que la població general. De fet, moltes d’elles posseeixen una intel·ligència mitjana o fins i tot superior.

"Entendre el síndrome de Tourette des de la realitat i no des dels estereotips ajuda a reduir barreres innecessàries en l’entorn escolar, social o laboral. Aquesta mirada més informada també forma part de l’acompanyament que necessiten les persones que conviuen amb aquesta condició", conclou la cap de Psiquiatria i Psicologia de l’Hospital Universitari Sagrat Cor.